Rechtspraak
29 februari 2016 | door: Brandon Pakker, Filosoof

De vrijheid om voor de NIPT te kiezen weegt zwaarder dan stigmatisering

De vrees voor informele stigmatisering van vrouwen die voor een kind met Down kiezen ondanks voorafgaande bekendheid hiervan weegt minder zwaar dan de individuele vrijheid om te kiezen voor de NIPT.

"Wat is er nu precies mis met het streven naar een Down-vrije samenleving?"

Tweede Kamerlid Carla Dik-Faber (ChristenUnie) heeft zich in de media uitgesproken over de stigmatisering of negatieve beeldvorming die het beschikbaar maken van de NIPT (Niet Invasieve Prenatale Test) teweeg zal kunnen brengen. De nieuwe test heeft, in tegenstelling tot de al beschikbare tests (de vlokkentest en vruchtwaterpunctie), het voordeel dat er geen risico is op een miskraam. Het gemak waarmee de test kan worden toegepast alsook onwetendheid bestaande onder zwangere vrouwen zijn voor Dik-Faber redenen om hier voorzichtig mee om te gaan. Sterker, het onvoorwaardelijk beschikbaar maken van de NIPT zal er volgens haar voor zorgen dat vrouwen met een kind met het Downsyndroom zich zullen moeten verantwoorden tegenover anderen en zo wijdverspreide stigmatisering in de hand werkt. Los van de vraag of de vrees voor stigmatisering reëel is mag dit mijns inziens geen afbreuk doen aan de individuele vrijheid van iedere vrouw om onvoorwaardelijk voor de NIPT te kunnen kiezen. 

 

De bovengenoemde politica pleit voor een inclusieve samenleving “waar iedereen welkom is, ongeacht beperkingen of talenten.” Dik-Faber plaatst als zodanig ethische kanttekeningen bij de gevolgen van het onvoorwaardelijk beschikbaar stellen van de test. Er bestaat de vrees dat er uiteindelijk een ‘Down-loze’ samenleving zal ontstaan. Ze zegt hierover: "We zien dat het steeds minder begrepen wordt als je de test niet doet. In landen als Denemarken en IJsland worden alle zwangere vrouwen gescreend als zij een kindje verwachten met Downsyndroom. In Denemarken wordt 98 procent [van de zwangerschappen] afgebroken, in IJsland 100 procent. Dat is een scenario wat ik niet goed voor me zie als het gaat om Nederland."

 

Het christelijk gedachtegoed en een Down-vrije samenleving

Voormalig lijsttrekker Arie Slob deelt de vrees van Dik-Faber in deze kwestie. Zo pleitte hij op een partijcongres vorig jaar eveneens voor een ‘Downbehoudende’ samenleving: “Welke beperking je ook hebt, ieder kind mag geboren worden. Wij willen geen Down-vrije samenleving!".

 

Opererend vanuit het christelijke gedachtegoed zijn de redeneringen van de politici goed te begrijpen. Vanuit dit perspectief is namelijk ieder leven een geschenk van God en dit dient als zodanig gewaardeerd te worden. Morrelen in het zwangerschapsproces is in dat opzicht een verstoring van iets dat ‘zo had moeten zijn’. Het is daarom niet verrassend dat een verhoogde frequentie van abortus als gevolg van betere, risicovrije —en in dit geval onvoorwaardelijke— diagnostiseringsmethodieken voor aanhangers van de ChristenUnie niet als vooruitgang wordt gekwalificeerd, maar eerder worden gevreesd of op morele gronden worden afgekeurd.

 

Dát het eenvoudiger beschikbaar stellen van de NIPT voor een verhoogde maatschappelijke druk kan zorgen om de test te doen is een legitieme zorg en moet uiteraard serieus genomen worden. Maar dit mag niet zwaarder wegen dan de mogelijkheid van de zwangere vrouw om op basis van individuele vrijheid voor de NIPT te kunnen kiezen.

 

En wat is er nu precies mis met het streven naar een Down-vrije samenleving? Dit impliceert namelijk geenszins dat de nog bestaande individuen met het syndroom (wettelijk) benadeeld worden. Het is zogezegd geen verwijt naar bestaande kinderen met de aandoening. Het is zeker geen signaal dat bestaande of toekomstige kinderen met Down niet welkom zijn. In die zin zijn de opmerkingen van Dik-Faber en Slob mijns inziens onzinnig en niets meer dan lege retoriek te noemen.

 

Het is de taak van de overheid om te garanderen dat kinderen die op grond van een vrije keuze wel met het syndroom geboren worden wettelijk gezien gelijkwaardig zijn aan kinderen zonder de aandoening. Wanneer dit wordt gegarandeerd zijn kinderen met de aandoening net zo welkom als kinderen zonder de aandoening. Natuurlijk sluit dit stigmatisering van ouders die voor een kind met het syndroom kiezen niet uit. Maar niet-wettelijke stigmatisering kan en mag niet zwaarder wegen dan de individuele vrijheid van zwangere vrouwen om voor de NIPT te kunnen kiezen. Individuele vrijheid is een groot goed en moet gegarandeerd worden zolang dit geen afbreuk doet aan de vrijheid van de ander.

 

Technologische ontwikkeling en respect voor Down

Uiteraard neemt het bovenstaande niet weg dat ontwikkelingen op het gebied van genetische screening en de beschikbaarheid daarvan voor de bevolking beoordeeld moeten blijven worden door experts en andere belanghebbenden in het veld. Zo kan men zich afvragen of het onvoorwaardelijk beschikbaar maken van screening van ernstige ziektes niet het begin zal inluiden van een tijdperk waarin de betekenis van ziekte en gezondheid zodanig verschuiven dat het maatschappelijke ontwrichting tot gevolg kan hebben. Het is daarom van het grootste belang dat men ethische vragen omtrent dergelijk onderzoek blijft stellen en ingrijpt waar dit nodig blijkt. Niet zelden hobbelt beleid achter de snelheid van wetenschappelijke ontwikkelingen aan en derhalve is tijd en voorzichtigheid gewenst.

 

Hieruit volgt echter niet dat de individuele vrijheid om voor de NIPT te kiezen voorwaardelijk moet blijven vanwege de vrees voor stigmatisering en een Down-vrije samenleving als mogelijk gevolg hiervan. Los van de vraag of deze vrees werkelijk gegrond is moet men erkennen dat het eventueel afstevenen naar een Down-vrije samenleving geenszins verminderd respect voor (nog) bestaande mensen met het syndroom hoeft in te houden. En zeker niet in een land waar individuele vrijheid zo hoog in het vaandel staat als in Nederland.

Deel

met uw netwerk:


Meer opiniestukken:

Bestel online:

Zo wordt u opiniemaker

In dit boek leert u in tien stappen denken en schrijven als een journalist

 

Alleen nog verkrijgbaar via bol.com


Schrijftip van de week

Week 50
Practice what you preach
> Meer